Kanadský pár Edith Lemay a Sebastien Pelletier sa rozhodli vziať svoje štyri deti na cestu po svete, kým tri z nich, ktoré majú zriedkavé genetické ochorenie, postupne oslepnú.
Vo veku 12, 7 a 5 rokov bola deťom diagnostikovaná retinitis pigmentosa, dedičné degeneratívne ochorenie, ktoré spôsobuje stratu zraku.
Retinitis pigmentosa je vrodené ochorenie oka, ktoré spôsobuje postupné zhoršovanie zraku. Choroba postihuje približne jedného človeka z 5000.
Ochorenie je vrodené a dedičné takže je pre neho typický rodinný výskyt. Príznakom dominuje šeroslepota, zhoršovanie periférneho videnia, rozmazané videnie a v niektorých pokročilých prípadoch aj strata centrálneho videnia a úplné oslepnutie.
Neexistuje liečba tohto vrodeného ochorenia.
Zistilo sa však, že u mnohých foriem pomáhajú vyššie dávky vitamínu A, ktoré spomaľujú rýchlosť degenerácie tyčiniek a zhoršovanie príznakov.
Rodina z Montrealu zdieľa svoju cestu na profile @pleinleursyeux (Le monde plein leurs yeux, čo v preklade znamená „Svet napĺňa vaše oči“), ktorý má dnes viac ako 105 000 sledovateľov.
Mia, najstaršia dcéra páru, začala pociťovať prvotné príznaky ochorenia, keď mala 3 roky. V 12 rokoch jej diagnostikovali zriedkavé ochorenie. Jej bratia, ktorí sa sťažovali na príznaky podobné ich sestre Mii, boli lekármi diagnostikovaní v roku 2019. V súčasnosti majú 7 a 5 rokov. Štvrté dieťa Edith a Sebastiena vo veku 9 rokov touto chorobou netrpí.
Plán bol začať cestu okolo sveta v roku 2020, no kvôli pandémii ju museli odložiť. Počas čakania na zlepšenie epidemiologickej situácie rodičia vzali deti na objavovanie blízkych miest a venovali sa aktivitám, ako je stanovanie a turistika.
V marci tohto roku, s pokrokom v očkovaní a poklesom miery Covid-19, rodina konečne odišla na cestu okolo sveta . Šestica doteraz navštívila krajiny ako Namíbia, Zambia, Tanzánia, Turecko a Mongolsko – miesto, z ktorého odišli do Indonézie.
„Nedá sa naozaj nič robiť. Nevieme, kedy sa to stane, ale očakávame, že v tínedžerskom veku úplne oslepnú,“ povedala Edith.
Po diagnostikovaní detí pár vyhľadal špecialistu, ktorý im dal pokyn, aby u detí stimulovali „absorpciou vizuálnych spomienok“ . Vtedy ich napadlo cestovať.
„Pomyslela som si: „Neukážem im slona v knihe, vezmem ich, aby videli skutočného slona, a naplním ich vizuálnu pamäť tými najlepšími a najkrajšími obrázkami, “ povedala matka.
Pozrite sa na niekoľko nádherných fotografií z ich cesty! Spravili by ste pre svoje dieťa to isté? Dajte nám vedieť do komentárov!
Ak sa Vám článok páčil alebo ste sa dozvedeli niečo nové – zdieľajte ho, alebo podporte Like-om. Čím viac zdieľaní, tým väčšia motivácia pre nás, písať dobré správy každý deň.
Napíšte nám komentár! Vaše názory sú vítane!